Fibromyalgie – Krankheit, Schublade oder hilfreiche Orientierung?

Kaum eine Diagnose wird so kontrovers diskutiert wie die Fibromyalgie.

Für die einen ist sie endlich die Erklärung für jahrelanges Leiden. Für die anderen ist sie nur eine Verlegenheitsdiagnose oder gar eine Modeerscheinung.

Wie so oft liegt die Wahrheit wahrscheinlich irgendwo dazwischen.

Eine lange Geschichte

Viele glauben, Fibromyalgie sei eine moderne Erfindung. Tatsächlich wurden Menschen mit weit verbreiteten Muskel- und Körperschmerzen schon vor Jahrhunderten beschrieben. Damals sprach man von „Rheumatismus“ oder später von „muskulärem Rheumatismus“.

1904 prägte der britische Neurologe Sir William Gowers den Begriff Fibrositis. Man vermutete damals eine Entzündung des Bindegewebes. Erst viele Jahrzehnte später wurde klar, dass sich eine solche Entzündung gar nicht nachweisen ließ.

In den 1970er Jahren begannen Forscher, die typischen Beschwerden systematisch zu untersuchen. Ausgedehnte Schmerzen, Schlafstörungen, Erschöpfung und bestimmte schmerzhafte Druckpunkte wurden immer häufiger gemeinsam beobachtet.

1976 entstand schließlich der Begriff Fibromyalgie – ein Name, der bis heute geblieben ist.

1990 veröffentlichte das American College of Rheumatology die ersten offiziellen Diagnosekriterien. Damals mussten Schmerzen an mindestens 11 von 18 sogenannten Tender Points bestehen.

Inzwischen weiß man, dass dieses Verfahren zu kurz greift. Deshalb wurden die Kriterien mehrfach überarbeitet. Heute spielen neben den Schmerzen vor allem Erschöpfung, Schlafqualität, Konzentrationsstörungen und weitere Begleitsymptome eine wichtige Rolle.

Warum brauchte man überhaupt eine neue Diagnose?

Über viele Jahre standen Ärzte vor einem Problem.

Da saßen Menschen mit starken Schmerzen, Schlafstörungen und massiver Einschränkung vor ihnen – und trotzdem waren Röntgenbilder, MRTs und Blutwerte häufig unauffällig.

Irgendetwas stimmte offensichtlich nicht.

Nur wusste niemand genau, was.

Die Diagnose Fibromyalgie entstand deshalb nicht aus dem Nichts, sondern als Versuch, ein immer wiederkehrendes Beschwerdebild zu beschreiben.

Heute weiß man, dass bei vielen Betroffenen die Schmerzverarbeitung im Nervensystem verändert ist. Man spricht häufig von einer zentralen Sensibilisierung. Das bedeutet vereinfacht: Das Gehirn und Rückenmark reagieren empfindlicher auf Schmerzreize, sodass selbst normale Reize als schmerzhaft empfunden werden können.

Eine Schublade – aber manchmal eine hilfreiche

Ich erlebe immer wieder zwei Extreme.

Die einen möchten möglichst keine Diagnose haben, weil sie Angst vor einer Schublade haben.

Die anderen identifizieren sich irgendwann vollständig mit ihrer Diagnose.

Beides halte ich für problematisch.

Eine Diagnose ist zunächst nichts anderes als eine Beschreibung eines Musters.

Nicht mehr.

Aber eben auch nicht weniger.

Sie kann helfen, Beschwerden besser einzuordnen, ähnliche Erfahrungen anderer Betroffener zu verstehen und geeignete Therapien auszuwählen.

Vor allem kann sie manchmal auch vor unnötigen Behandlungen schützen.

Nicht jeder Schmerz braucht eine Operation

Viele Menschen mit Fibromyalgie haben im MRT Bandscheibenvorfälle, Arthrosen oder andere Veränderungen.

Das ist zunächst einmal nicht ungewöhnlich.

Solche Befunde finden sich auch bei vielen Menschen ohne Schmerzen.

Wenn jedoch jedes MRT automatisch als Erklärung für sämtliche Beschwerden angesehen wird, besteht die Gefahr einer Überdiagnostik und manchmal sogar einer Übertherapie.

Nicht jede Bandscheibe muss operiert werden.

Nicht jedes Gelenk ist die Ursache aller Schmerzen.

Nicht jede Auffälligkeit im Bild erklärt den gesamten Menschen.

Die Diagnose Fibromyalgie kann deshalb manchmal sogar schützen.

Sie erinnert daran, den ganzen Menschen zu betrachten und nicht ausschließlich einzelne Bilder oder Laborwerte.

Natürlich bedeutet das nicht, dass neue Beschwerden niemals ernst genommen werden dürfen. Auch Menschen mit Fibromyalgie können zusätzlich einen Bandscheibenvorfall, eine Entzündung oder eine andere Erkrankung entwickeln.

Die Diagnose darf also niemals dazu führen, dass neue Warnzeichen vorschnell auf die Fibromyalgie geschoben werden.

Mehr als nur Muskeln

Der Name Fibromyalgie lässt vermuten, es gehe ausschließlich um Muskeln.

Das greift viel zu kurz.

Die meisten Betroffenen kennen nicht nur Schmerzen, sondern auch:

• ausgeprägte Erschöpfung

• nicht erholsamen Schlaf

• Konzentrations- und Gedächtnisprobleme („Fibro Fog“)

• erhöhte Reizempfindlichkeit

• Kopfschmerzen

• Darmbeschwerden

• vegetative Beschwerden

Gerade deshalb sprechen viele Experten heute eher von einer Störung der Schmerz- und Reizverarbeitung als von einer reinen Muskelerkrankung.

Warum treten so häufig noch andere Diagnosen dazu auf?

Viele Menschen mit Fibromyalgie haben im Laufe ihres Lebens noch weitere Diagnosen erhalten.

Zum Beispiel Migräne, Reizdarmsyndrom, chronische Erschöpfung, Long Covid, ME/CFS, Endometriose, Kiefergelenksbeschwerden, Restless Legs oder auch Mastzellaktivierung (MCAS).

Früher wurden diese Erkrankungen oft als völlig voneinander unabhängig betrachtet.

Heute mehren sich jedoch die Hinweise, dass viele von ihnen gemeinsame biologische Mechanismen teilen.

Dazu gehören unter anderem eine veränderte Schmerz- und Reizverarbeitung des Nervensystems, Störungen des vegetativen Nervensystems, Schlafstörungen, Veränderungen der Stressregulation sowie neuroimmunologische Prozesse.

Das bedeutet nicht, dass alle diese Erkrankungen identisch sind.

Aber sie scheinen häufig auf ähnlichen „Spielregeln“ zu beruhen.

Deshalb überrascht es mich in der Praxis selten, wenn mehrere dieser Diagnosen gleichzeitig auftreten.

Für die Behandlung ist das sogar wichtig.

Denn anstatt jede einzelne Diagnose isoliert zu betrachten, lohnt es sich oft, die gemeinsamen Zusammenhänge zu verstehen und genau dort anzusetzen, wo sich die verschiedenen Beschwerden überschneiden.

Das erklärt auch, warum es selten die eine Tablette oder die eine Therapie gibt, die alle Probleme löst.

Oft entsteht eine nachhaltige Verbesserung erst dann, wenn verschiedene Stellschrauben gleichzeitig in die richtige Richtung bewegt werden – Schlaf, Bewegung, Stressregulation, Ernährung, Mikronährstoffe, Schmerzverarbeitung, Entzündungsprozesse und vieles mehr.

Denn der Körper arbeitet nicht in Schubladen.

Und genau deshalb sollte unsere Behandlung es auch nicht tun.

Und trotzdem erklärt die Diagnose nicht alles

Vielleicht ist das der wichtigste Punkt.

Die Diagnose Fibromyalgie beschreibt ein Muster.

Sie erklärt aber nicht automatisch, warum genau dieses Muster entstanden ist.

Bei jedem Menschen können andere Faktoren eine Rolle spielen.

Chronischer Stress.

Schlafmangel.

Hormonelle Veränderungen.

Frühere Infektionen.

Traumatische Erfahrungen.

Veränderungen des Nervensystems.

Entzündliche Prozesse.

Nährstoffmängel.

Oder mehrere dieser Faktoren gleichzeitig.

Genau deshalb suche ich in meiner Arbeit möglichst nicht nur nach dem Namen einer Erkrankung, sondern nach den individuellen Puzzleteilen, die bei diesem Menschen zusammenkommen.

Mein Fazit

Ich halte die Diagnose Fibromyalgie weder für einen Irrtum noch für die endgültige Antwort.

Sie ist ein hilfreicher Begriff für ein sehr reales Beschwerdebild.

Sie kann Orientierung geben, unnötige Untersuchungen oder Operationen vermeiden und Betroffenen helfen zu verstehen, dass ihre Beschwerden ernst zu nehmen sind.

Gleichzeitig sollte sie nie das Ende der Suche sein.

Denn hinter derselben Diagnose können sich sehr unterschiedliche Ursachen und Einflussfaktoren verbergen.

Vielleicht ist genau das die wichtigste Botschaft:

Nicht der Name der Schublade entscheidet über die Behandlung – sondern der Mensch, der davor sitzt.